Costumeira Trasladada: Síndrome de Asperger, parte 1: olhando de fora.

Quis escrever sobre Síndrome de Asperger, mas achei que seria um pouco estranho expor só meu ponto de vista sobre uma coisa que nunca vivenciei. Nunca fui Asperger.

Esta é a razão pela qual este post será constituído de duas partes: este texto aqui, com um olhar de fora, e o próximo com um olhar de dentro. Assim fica melhor.

Síndrome de Asperger: qual é sua história?

Em 1943 Leo Kanner, um médico que morava nos Estados Unidos, observou 11 crianças que passaram pelo seu consultório e percebeu que elas possuíam algumas características em comum. Ele as descreveu, em seus trabalhos, como crianças com "transtornos autistas".

Um pouquinho depois, em 1944, um pediatra vienense chamado Hans Asperger começou a observar e estudar o que chamou de "psicopatia autística". Seu trabalho permaneceu restrito à língua alemã por muito tempo, sendo conhecido só a partir dos anos 1980 pelo mundo.

Tanto Leo Kanner quanto Hans Asperger descreveram crianças parecidas: apresentavam interesses e comportamentos altamente específicos e dificuldades na socialização.
Mais tarde, o autismo descrito por Kanner seria conhecido como "autismo clássico" e o descrito por Asperger como "Síndrome de Asperger".
Qual a diferença?
Vamos ver.

Leo Kanner

Hans Asperger

Para que os médicos possam diagnosticar os pacientes existem livros que indicam os nomes das doenças, seus sintomas, características principais. No caso da saúde mental, há dois manuais importantes: o CID 10 (Código Internacional de Doenças) e o DSM (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais).

Eles são atualizados de tempos em tempos com novas informações.

O DSM 4 foi utilizado até o ano de 2013 e nele, assim como no CID 10, aparecia a Síndrome de Asperger como "um transtorno muito semelhante ao autismo, com a apresentação de repertórios de interesses e atividades restrito, estereotipado e repetitivo, mas diferenciando-se pela ausência de deficiência de linguagem ou cognitiva."

Sendo assim, a Síndrome de Asperger foi utilizada por muitos anos para descrever pessoas que...
• Tinham dificuldades na socialização (conversar com os outros, fazer contato visual, compreender algumas expressões linguísticas)
• Tinham interesses muito específicos por alguns assuntos restritos
• Tinham movimentos estereotipados ou repetitivos.
...mas que, diferentemente do autismo clássico, tinham desenvolvimento de linguagem e inteligência preservado.

Edições do DSM até 2013

Décima Edição do CID

O que é Asperger hoje?

Em 2013 foi lançado um novo manual DSM: a edição número 5, e ele veio com uma novidade: o Transtorno do Espectro Autista. É um nome difícil, mas vamos entendê-lo: esta faixa colorida pode ser vista como um espectro, todas as cores estão em uma mesma linha, mas cada uma é de um jeito.

O Transtorno do Espectro Autista também é assim: existem coisas em comum entre as pessoas que se enquadram neste diagnóstico, mas cada uma tem suas particularidades.

O tal DSM 5 fala que: "As características essenciais do transtorno do espectro autista são prejuízo persistente na comunicação social recíproca e na interação social e padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades. Esses sintomas estão presentes desde o início da infância e limitam ou prejudicam o funcionamento diário. Manifestações do transtorno também variam muito dependendo da gravidade da condição autista, do nível de desenvolvimento e da idade cronológica; daí o uso do termo espectro. O transtorno do espectro autista engloba transtornos antes chamados de autismo infantil precoce [...] e transtorno de Asperger."

Isso significa que, a partir do uso deste novo manual, as pessoas antes diagnosticadas com Síndrome de Asperger agora são diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista.

O manual também divide este espectro em "níveis de gravidade", e neste caso, muito possivelmente quem antes era chamado Asperger passará a ser classificado como de "Gravidade 1", o que significa que "Exige Apoio".

O nível 1 de gravidade diz que: "Na ausência de apoio, déficits na comunicação social causam prejuízos notáveis. Dificuldade para iniciar interações sociais e exemplos claros de respostas atípicas ou sem sucesso a aberturas sociais dos outros. Pode parecer apresentar interesse reduzido por interações sociais.". E que "Inflexibilidade de comportamento causa interferência significativa no funcionamento em um ou mais contextos. Dificuldade em trocar de atividade. Problemas para organização e planejamento são obstáculos à independência."

Agora que já entendemos como a psiquiatria nomeia e classifica, vamos olhar de outro ponto de vista.

O famoso DSM 5

Questões embaraçadas

1. DSM e CID

Embora possa parecer muito interessante a ideia de ter um manual onde as doenças são classificadas, se pensarmos um pouquinho mais, vemos que não é tão doce assim.

Faça uma experiência: leia algumas páginas do DSM. Com certeza você vai se encaixar em pelo menos uma doença (ou psicopatologia, que é o nome chique). Estão descritos ali sintomas que vão desde a tristeza até o hábito de discordar de tudo. Difícil escapar.
E o problema disso é o uso irresponsável: diagnósticos precoces e sem aprofundamento, prescrição abusiva de remédios (que é altamente lucrativa para a indústria médica e para a indústria farmacêutica).

Tem outra: o rótulo. É muito comum que após uma pessoa receber um diagnóstico passe a ser restrita àquele rótulo. Não importa se ela é a Ana, bem humorada, boa em desenhos com tintas guaches e boa nadadora. Ela passa a ser a Asperger da sala. Não importa se Victor é bom escritor, dá ótimos conselhos e gosta de ler. Ele passa a ser o Asperger da família.

Os manuais focam nas dificuldades, deficiências, "anormalidades".

Por isso cabe a nós - todos e todas nós - fazer uso consciente desses materiais.

2. Mudando de ideia

"Ana é Asperger, por isso deve ser tratada".

O que você acha dessa frase?
Parece boa. Ouvimos essa e outras muito parecidas o tempo todo.
A ideia contida nessa frase é: uma pessoa é deficiente e deve ser cuidada.

Mas vejamos por este ponto de vista:

As deficiências só possuem esta conotação negativa porque estão inseridas em um meio que atribui a elas desvantagens.
O mundo é organizado para pessoas sem deficiências: os livros, as ruas, o currículo escolar, os padrões comportamentais vistos como adequados.

Se não houvesse construções sociais tão engessadas em padrões, o Asperger não significaria uma desvantagem social tão grande (e isso se aplica às outras deficiências).

Por isso nosso foco de tratamento deve ser ampliado para o meio em que as pessoas diagnosticadas vivem, as pessoas com quem convivem, que as educam, cuidam, formam. Para o olhar que a sociedade tem sobre padrões, curvas, conceitos. A mentalidade deve passar do "uma pessoa é deficiente" para "nós somos deficientes para recebê-la adequadamente".

Melhor, então, seria: "Ana é Asperger, por isso ela, sua família, seus professores, seus colegas, devem ser acompanhados para melhor acolhê-la com suas particularidades".

(Aliás, este é outro ponto interessante: temos a mania de achar que somente as pessoas com deficiências tem particularidades. Mas o que é isso? As pessoas sem deficiência também tem ritmos diferentes de aprendizagem, habilidades sociais adequadas e inadequadas, facilidades e déficits. Só que elas não tem o rótulo. Se tiver com um tempinho livre, assista este vídeo para ilustrar o que estou falando: https://www.youtube.com/watch?v=P_X500l2rhQ)

3. Como devo chamar?

Então, devemos continuar usando o termo Asperger? Oficialmente esse nome nem existe mais. E será que ele não contribui para rotular e estigmatizar?

Para algumas abordagens da psicologia, como a análise do comportamento, mais importante que o nome, Asperger, seria o conjunto de comportamentos que aquela pessoa apresenta. Parte-se da ideia que os comportamentos seguem os mesmos princípios - no desenvolvimento típico ou no atípico, por isso embora o nome Asperger indique algumas coisas, o foco seria o conjunto de comportamentos do indivíduo em questão.

Concluiria, então, que: se o importante são os comportamentos, as análises de contingências específicas; e se o rótulo é utilizado para estigmatizar as pessoas, a melhor saída seria diminuir o uso do termo Asperger.

Tem um porém.

Há algumas semanas entrei em um grupo do facebook de pessoas com Síndrome de Asperger para solicitar ajuda para minha pesquisa de mestrado. Lá pude observar um movimento muito interessante. Algo como "Vocês também se sentem dessa forma nesta situação?", "Vocês conseguiram acesso a tais e tais direitos dos Asperger"?, "Eu fiz isso de tal maneira, como vocês fazem?", "O que vocês imaginam para seu futuro?", e etc.

Descobri que existe um apelido, "Aspie".

Naquele espaço eles/as trocam informações, angústias, opiniões, discutem, se apoiam. Ali, sou chamada NT (neurotípica). Eu os nomeio, eles me nomeiam de volta.

Aquele é um espaço de acolhimento no qual podem reclamar dos psicólogos que não compreendem, dos psiquiatras, dos remédios, dos familiares. De todos os que desconsideram suas potencialidades. Podem se unir, sentir sua força.

O nome Asperger, a identificação Aspie, podem ser empoderadores.
Por isso acredito ser necessário pensar duas vezes antes de substituí-lo.

Questões interessantes

Existem materiais que abordam esta temática, mas muitos são elaborados de forma acadêmica e acabam não chegando aos familiares, educadores e profissionais que convivem com Asperger em seu dia-a-dia.

Ontem li um artigo*, da Silvia Ester Orrú que traz algumas dicas para educadores em uma linguagem compreensível. Elas parecem simples, mas são de ouro:

• O professor deve procurar preparar o aluno com certa antecedência quanto a mudanças significativas de rotinas já programadas e conhecidas por ele na classe. É importante que o aluno aprenda também a lidar com elas e, a saber, que nem sempre aquilo que estava previsto acontecerá. [...] será necessário desenvolver um aprendizado de desapego a tal rotina, trazendo-o para a realidade de que nem sempre tudo é possível naquele instante [...] o que lhe aumentará o autocontrole e a autonomia em suas atividades. Logo, a agenda deve ser um instrumento de apoio e de organização.

• Construir regras [...] faz parte de nossas vidas. O importante é que elas sejam explicadas em detalhes, pois uma das características deste aluno é entender ao pé da letra. É importante para esse aluno aprender que, embora as regras sejam construídas e, preferentemente, construídas juntamento com toda classe, é possível haver exceções em seu cumprimento.

• Não há dúvidas de que aprendemos melhor quando fazemos aquilo que nos interessa. Com esse aluno não é diferente. Tirar proveito de seus temas de interesse canalizando-os para o processo de aprendizagem é o ideal [...] Trabalhar com os temas de interesse próprios é também contribuir para que o aluno construa significados permanentes e duradouros em seu processo de aprendizagem.

• Todas as pessoas, independentemente de terem ou não alguma necessidade especial, aprendem melhor por meio de uma linguagem de fácil acesso e com exemplos fundamentados em atividades concretas e circunstâncias reais. Evitar o que é dúbio é ótimo para todo e qualquer tipo de aluno.

• Muitos professores se preocupam e perguntam "Como é que eu devo ensinar ao meu aluno?". Costumo dizer que é melhor perguntar: "Como é que meu aluno aprende?". Partir do conhecimento já adquirido e construir esquemas e estratégias didáticas [...] pode ser de grande utilidade.

Dicas de materiais que abordam o tema

Material para pais:

• Kit para pais que receberam o diagnóstico do/a filho/a: foi publicado por uma instituição estrangeira chamada Autism Speaks, e traduzido para o português. Para baixar é só acessar o link: http://online.unisc.br/seer/index.php/barbaroi/article/view/2549

Filmes

• Mary e Max (2010): Mary Daisy Dinkle (Toni Collette) é uma menina solitária de oito anos, que vive em Melbourne, na Austrália. Max Jerry Horovitz (Philip Seymour Hoffman) tem 44 anos e vive em Nova York. Obeso e também solitário, ele tem Síndrome de Asperger. Mesmo com tamanha distância e a diferença de idade existente entre eles, Mary e Max desenvolvem uma forte amizade, que transcorre de acordo com os altos e baixos da vida.

• Rain Man (1988): Charlie Babbitt espera receber uma grande herança após a morte de seu pai, a quem ele não vê há anos. Mas Raymond (Dustin Hoffman), seu irmão mais velho, internado em uma instituição médica, alguém cuja existência Charlie ignorava até então, é quem recebe toda a fortuna. Raymond é um “autista sábio” com habilidades seriamente limitadas em algumas áreas, mas com capacidade de gênio em outras. Quando Charlie rapta Raymond, a longa e maluca viagem atravessando o país, rumo a Los Angeles, ensina a ambos algumas lições sobre a vida.

• Loucos de amor (2005): Donald Morton (Josh Hartnett) e Isabelle Sorenson (Radha Mitchell) têm da síndrome de asperger. Donald trabalha como motorista de táxi, adora os pássaros e tem uma incomum habilidade em lidar com números. Ele gosta e precisa seguir um padrão em sua vida, para que possa levá-la de forma normal. Entretanto, ao conhecer Isabelle em seu grupo de ajuda tudo muda em sua vida.

• Adam (2009) Adam, um rapaz com síndrome de asperger, é apaixonado por astronomia, e passa a morar sozinho após a morte do pai. Tem um único amigo para apoiá-lo, Harlan. O filme trata do seu relacionamento com uma nova vizinha, a professora Beth. Foi premiado no Sundance Film Festival e no Method Fest Independent Film Festival do ano seguinte.

• Temple Grandin (2010): É baseado no livro Uma Menina Estranha, da própria Temple, uma mulher com autismo que acabou se tornando uma das maiores especialistas do mundo em manejo de gado e planejamento de currais e matadouros

Outras ideias de filmes neste link: http://autismoerealidade.org/noticias/19-filmes-que-trazem-o-autismo-e-o-asperger-preparados-para-assistir/

Livros

• Olhe nos meus olhos (2008). Autor: John Elder Robison.

• Outras ideias de livros neste link: http://sindromedasperger.blogspot.com.br/p/sugestoes-de-livros.html

Vídeo
• Documentário MTV Autismo: https://www.youtube.com/watch?v=mNab1gzIy1o

Artigos

• Síndrome de Asperger: Revisão de Literatura.

(Link para este texto: http://portalrevistas.ucb.br/index.php/rmsbr/article/view/4244)

• Autismo e Síndrome de Asperger: uma visão geral.

(Link para este texto: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516-44462006000500002)

• *Síndrome de Asperger: aspectos científicos e educacionais.

(Link para este texto: http://www.rieoei.org/deloslectores/3459Orru.pdf)